Penilaian Kualitas Hidup

Penilaian kualitas hidup penting dilakukan untuk mengukur sejauh mana kualitas hidup. Penyakit maupun efek terapi yang diberikan dapat mempengaruhi kualitas hidup seseorang, tidak hanya secara fisik melainkan fungsi sosial dan emosionalnya juga dapat terganggu. Menurut WHO dalam WHOQOL-100 (The World Health Organization Quality of Life Assessment) tahun 2005, kualitas hidup didefinisikan sebagai persepsi individual terhadap posisinya di kehidupan dan hal ini berkaitan dengan budaya serta sistem norma dimana dia hidup yang dihubungkan dengan tujuan, harapan, standar, dan perhatian yang dimiliki.

Penilaian kualitas hidup merupakan konsep multidimensional yang menggambarkan dampak dari penyakit dan terapi yang diberikan. Penilaian kualitas hidup juga menggambarkan kemampuan individu dalam melakukan aktivitas fisik dan sosialisasi di lingkungan sekitarnya serta dapat menerima kondisi penyakit yang diderita atau status kesehatannya. Penilaian kualitas hidup mencakup beberapa aspek, yaitu: fungsi fisik, psikologis (fungsi emosional dan kognitif), hubungan interpersonal dan fungsi sekolah.

World Health Organization (WHO) mendefinisikan penilaian kualitas hidup anak yang terus mengalami revisi dari tahun ke tahun, yakni: WHO tahun 1947 mendefinisikan penilaian kualitas hidup meliputi tiga domain penilaian, yaitu: fungsi fisik, mental, dan sosial; WHO tahun 1948 mendefinisikan penilaian kualitas hidup meliputi tiga domain  penilaian, yaitu: fungsi fisik, psikologi, dan kemampuan beraktivitas, yang kemudian menjadi empat domain penilaian, yaitu: fungsi fisik, fungsional, psikologis, dan sosial; dan WHO  tahun 2005 mendefinisikan penilaian kualitas hidup meliputi enam domain penilaian yaitu: fungsi fisik, psikologis, tingkat kemandirian, sosial, lingkungan, agama/keyakinan.

Penilaian kualitas hidup dilakukan pada anak yang menderita penyakit kronis seperti: Talasemia, penyakit keganasan, penyakit jantung, Asma, dan beberapa penyakit kronis lainnya.  Kualitas hidup seorang anak dapat dinilai dengan berbagai instrumen. Secara umum ada dua macam instrumen penilaian kualitas hidup yaitu: umum (generic measures) dan spesifik untuk penyakit tertentu (disease specifik measures). Masing-masing instrumen mempunyai keuntungan dan kerugian.

Pemilihan instrumen penilaian tergantung pada subjek yang akan dinilai, keadaan khusus atau jenis penyakit kronis yang diderita, dan jenis kuisioner yang akan digunakan. Selain itu, reliabilitas dan validitas suatu instrumen juga menentukan kelayakan penilaian yang dilakukan. Pemilihan instrumen penilaian kualitas hidup dalam praktek klinis harus memenuhi beberapa persyaratan, yaitu: instrumen penilaian harus singkat tetapi mempunyai reliabilitas dan validitas yang baik dan dapat memberikan informasi yang berguna, harus dapat diisi oleh anak dengan berbagai kelompok usia maupun diisi oleh orang tua, ada versi yang generic maupun spesifik.

Penilaian instrumen kualitas hidup dapat dilakukan oleh anak sendiri (self report) maupun oleh orang tua/keluarga (proxy report). Penilaian paling ideal diisi oleh anak sendiri. Meskipun demikian, hal ini sulit untuk dilakukan oleh anak yang terlalu muda, anak yang mengalami masalah kognitif atau anak yang sedang menderita sakit berat. Pada kondisi- kondisi seperti ini, pengisian dilakukan oleh orang tua/keluarga yang merupakan satu- satunya sumber informasi.

Salah satu instrumen yang direkomendasikan untuk menilai kualitas hidup yaitu: kuisioner Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL).

Alasannya adalah karena PedsQL memenuhi persyaratan kelayakan instrumen yang akan digunakan untuk menilai kualitas hidup, yakni:

1. Kuisioner PedsQL memiliki validitas dan reliabilitas yang tinggi dan telah dibuktikan pada beberapa penelitian lain terhadap populasi anak yang menderita penyakit keganasan, Diabetes dan penyakit jantung. 
2. Kuisioner PedsQL tersedia dalam bentuk generic maupun spesifik untuk menilai penyakit tertentu, misalnya:PedsQL modul Kanker, Asma, Diabetes, Rematik, penyakit jantung, Cerebral Palsi, Epilepsi, dan Talasemia. 
3. Kuisioner PedsQL bisa diisi oleh anak (self report) maupun proxy report dan tersedia untuk berbagai kelompok usia: 2 sampai 4 tahun (proxy report), 5 sampai 7 tahun (self report dan proxy report), 8 sampai 12 tahun (self report dan proxy report), dan 13 sampai 18 tahun (self report dan proxy report). 
4. Adapun kelebihan lain dari PedsQL adalah kuisioner ini sudah diterjemahkankan dalam beberapa versi bahasa yang bertujuan untuk mempermudah pelaksanaannya.

Pengarang asli PedsQL ini bernama dr.James W.Varni, beliau telah memodifikasi dan mengembangkan kuisioner sejak tahun 2001. Kuisioner ini terdiri dari beberapa versi yaitu: PedsQL versi 1.0 sampai 4.0  yang melampirkan 23 pertanyaan dengan empat domain penilaian yaitu: fungsi fisik, emosional, sosial, dan sekolah. Dari ke empat versi yang dimiliki PedsQL, versi 4.0 merupakan instrumen penilaian generic.

Dalam kuisioner PedsQL, penilaian kualitas hidup anak dengan penyakit kronis akan dibandingkan dengan populasi anak yang sehat/normal sebagai kontrol. Adapun definisi sehat menurut WHO adalah suatu keadaan yang meliputi: sehat fisik, mental, dan sosial tanpa adanya penyakit apapun. Konsep sehat ini juga dihubungkan dengan kemampuan anak dalam melakukan kegiatan fisk maupun sosial. Penilaian yang dilakukan meliputi: penilaian yang dilakukan oleh anak sendiri (self report) maupun oleh orang tua (proxy report).

Pada saat pengisian kuisioner PedsQL, anak maupun orang tua diminta untuk menentukan apakah anak mempunyai masalah dalam melakukan tiap-tiap kegiatan dan mengalami gangguan emosional, sosial dan sekolah yang terlampir dalam kuisioner. Masing- masing domain penilaian terdiri dari lima tingkatan penilaian terhadap pertanyaan-pertanyaan yang diajukan pada anak maupun orang tua, yaitu: angka nol (0) yang berarti tidak menjadi masalah; satu (1) yang berarti hampir tidak menjadi masalah; dua (2) yang berarti kadang- kadang menjadi masalah; tiga (3) yang berarti sering menjadi masalah; dan empat (4) yang berarti hampir selalu menjadi masalah. Selanjutnya angka nol sampai dengan empat itu akan dialihkan menjadi nilai 0 sampai 100 dengan perincian 0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25 dan 4 = 0. Nilai-nilai tersebut akan dijumlahkan dan diambil nilai rata-ratanya. Hasil penilaian yang menunjukkan anak yang mempunyai kualitas hidup yang rendah bila memiliki nilai rata-rata yang lebih rendah dibandingkan dengan anak lainnya.

Fungsi fisik yang termasuk dalam domain penilaian meliputi kemampuan anak untuk dapat mandiri dalam menjalani aktivitasnya. Fungsi emosional menilai kemampuan anak dalam mengekspresikan rasa marah, sedih, maupun takut. Fungsi sosial menilai kemampuan anak dalam melakukan interaksi dengan teman sebayanya dan kemampuan anak dalam melakukan pergaulan di sekolahnya. Fungsi sekolah adalah kemampuan anak untuk memusatkan perhatian mengerjakan tugas di sekolahnya.